Het hebben van een gehandicapt kind is een voortdurende harde leerschool. Onder andere over hoe je voor jezelf en je kind op moet komen op het juiste moment in de juiste woorden om te krijgen wat je nodig hebt en wilt. Dat gaat de ene keer beter dan de andere keer, maar laatst pakte het verbazingwekkend goed uit.
Meestal ben ik niet zo ad rem. Al helemaal niet als ik me niet op mijn gemak voel. Zo sta ik samen met Lin in onze woonkamer met daarbij een hulpmiddelenadviseur van de hulpmiddelentussenpartij van de zorgverzekeraar (snappie?) en een hulpmiddelenmaker van een hulpmiddelenmaakbedrijf die samen wel wat te zeggen hebben over Lins hulpmiddelen. Niet de meest comfortabele situatie. Ze zijn er voor een nieuw loophulpmiddel voor Lin. Ze is namelijk behoorlijk gegroeid en echt wel toe aan een maatje groter.
Met z’n vieren bespreken we de eisen waaraan het loophulpmiddel moet voldoen. Dat is eigenlijk vrij simpel want we zijn heel tevreden over wat ze heeft dus een maatje groter lijkt logisch. Over één ding is Lin alleen wat minder tevreden. De kleur. Donkerblauw is best mooi, maar, het is maar blauw. Liever zou Lin een roze loopkar hebben.
Na vijf jaar heb ik wel geleerd dat je niks krijgt als je het niet vraagt dus, voor mijn gevoel brutaal, vraag ik of de nieuwe loopkar roze mag.
‘Nee,’ is het duidelijke antwoord.
‘Waarom niet?’
‘Omdat hij dan niet meer naar een ander kind kan.’
Oké, dat klinkt logisch, er zullen genoeg jongens en meisjes (en ouders) zijn die absoluut geen roze willen.*
Maar plotseling, als een zonnestraal tijdens hevig onweer, schiet me iets slims te binnen.
‘Na hoeveel jaar is zo’n loopkar afgeschreven?’ kijk ik de hulpmiddelenmaker vragend aan.
‘Vijf jaar. Hoezo?’
‘Nou, in haar vorige kar liep ze vier en een half jaar. En in de eerste levensjaren groeit een kind harder dan tussen het vijfde en tiende levensjaar dus in een nieuwe loopkar gaat zij makkelijk vijf jaar lopen.’
De hulpmiddelenmaker kijkt me schuin aan. Ik zie dat mijn redenatie bij hem aankomt. En ik zie aan hem ook dat het best een goede redenatie is. Hij verplaatst zijn blik naar de hulpmiddelenadviseur en kijkt haar vragend aan. Ze knikt. Ook zij kan hier niet omheen. ‘We zullen het in de offerte zetten, maar we beloven niks want de zorgverzekeraar moet het goedkeuren.’
Uitermate tevreden met mezelf laat ik de hulpmiddelenmensen de deur uit.
Maar dan begint het grote wachten. En wachten. En wachten. Want tussen een passing (een offerte, een goedkeuring, een bestelling) en een daadwerkelijke levering, kan zomaar een half jaar zitten. Naast het wachten moet ik ook vooral goed m’n mond houden. Stel nou dat hij niet roze is, dan wil ik Lin daar niet mee teleurstellen dus ik hoop eigenlijk maar dat ze het gewoon weer vergeten is. Des te groter ook de verrassing als hij wel roze is!
Afgelopen dinsdag wacht ik in spanning totdat de deurbel gaat. We hebben een afspraak met een (andere) hulpmiddelenadviseur voor de levering van de loopkar. Ik ga met Lin bij de voordeur staan en we wachten tot de lift boven komt. En als de liftdeur dan eindelijk openschuift… Je had Lins gezicht moeten zien! Een prachtig roze loopkar rolt de lift uit! ‘HIJ IS ROZE!‘ gilt Lin blij terwijl ze in haar enthousiasme lekker dyskinetisch om zich heen slaat.
En zo brengt de leerschool ‘gehandicapt kind’ toch een hoop goeds, namelijk een hulpmiddel dat niet alleen helpt maar ook nog eens mooi is. Of nouja, in ieder geval in Lins ogen mooi?
