Die mindset kwam goed van pas toen ik in 2016 kwam te liggen. Scoliose gone bad. Ik liep al zo’n 10 jaar slecht, rechtop zitten en autorijden was een uitdaging, en toen zei m’n lichaam via een hernia: ff rustig ja! Als in: anderhalf jaar op een bed in de kamer. Als ik rechtop ga zitten of staan, dan drukt de zwaartekracht de zenuwen naar m’n benen plat. Komt door een S-bocht plus draaiing in m’n ruggengraat. Te snel gegroeid toen ik 11 was. Toen ik 14 was wilden ze me in ’n rolstoel hebben. Dat leek me geen goed plan. Dat kan anders, vond ik. “Er is vast iets ergens een nieuwe uitvinding, die jullie wetenschappelijk op mij kunnen uitproberen.” Ik ben altijd al dwars geweest. En nu, veel, veel later (ja ja, opa!) doet mijn rug dwars. Dus alsnog een rolstoel. Maar ik heb het wel lekker 40 jaar kunnen uitstellen. Hoewel, achteraf had ik best een paar jaar eerder naar zo’n ligrolstoel kunnen kijken. Had veel pijn en frustratie gescheeld. Frustratie, dat je lichaam je in de steek laat. Ik ben nooit een sporter geweest en doe altijd alles met m’n hoofd. En toen zei m’n lichaam: hoezo, wie is hier de baas? Als ICT’er had ik dat kunnen weten: het lichaam levert de input/output van het hoofd. Mompeldemompeldemompel.
Toevallig werkte ik al zo’n 10 jaar in de ICT van de zorg. Dus ik wist dat er medisch enorm veel mogelijk is en dat er voor elke situatie een hulpmiddel te vinden of te maken is. En ik ben belachelijk optimistisch, dat scheelt ook. Ik heb toen mijn complete medische geschiedenis op een van mijn websites gezet (inclusief alle Röntgenfoto’s en MRIs en zo) en heb mijn internationale netwerk aangesproken: kijk hier eens naar en verzin een list! We hebben toen de meest wilde dingen bedacht en uitgeprobeerd. Bijvoorbeeld een exoskelet: prachtig, technisch indrukwekkend, maar heft de zwaartekracht niet op. Of drijven op luchtdruk, zoals een Hovercraft: niet echt praktisch en het lawaai is irritant. En het het achtste prototype van de Anti-zwaartekracht-stoel-met korset-met-haak-op-de-rug met optil-hefboom-hang-constructie zag er niet alleen zeer indrukwekkend uit (www.Jacobs.Space/autostoel), hij werkte ook echt! Tenminste ….. gedurende 20 seconden. Toen bleek dat de constructie inademen vrijwel onmogelijk maakte. Detail natuurlijk, maar het gaf de burger wel moed. Want als dit kan, kan er meer. Gewoon nog exotischer denken, niet out-of-the-box of out-of-the-town maar out-of-the-earth. Astronomisch dus, the sky is no limit.
Na een jaar uitproberen van alle mogelijke technische hulpmiddelen keek ik weer eens naar een foto van Stephen Hawking. Je weet wel, die Britse natuurkundige, kosmoloog en wiskundige in een rolstoel (ALS). Ik wilde er niet uitzien zoals hij. Aan mijn lijf geen rolstoel. Altijd gezegd. Maar toen ik na een jaar medisch en technisch idioot veel had uitgeprobeerd vond ik zijn stoel toch wel een mooi ding. Maar het moest wel beter. In elk geval anders. Mijn huidige rolstoel (een Degonda Turbo Twist T4) is een four-wheel drive, zodat ik er mee door ’t bos kan. En hij kan omhoog, zodat ze na afloop van een presentatie aan de statafels niet over me heen praten. Mijne is lekker beter. Want anders.
En nu dus bloggen voor Scouters. Elke vier weken wat anders, heerlijk. Over m’n exotische stoel, over m’n Star Trek auto, af en toe wat sterke verhalen, mijn uitdagingen en natuurlijk over de ruimte. Want the sky is no limit!
