Het woord komt zo vaak voor en zeker als je zelf een chronische ziekte hebt en eigenlijk elke dag wel even afhankelijk bent van je naaste. In mijn geval mijn lieve zorgzame partner met wie ik inmiddels 31 jaar getrouwd ben.
De eerste jaren redde ik me nog redelijk, op enkele slechte periodes na. We kregen een pracht van een dochter, maar mijn situatie verslechterde en er moest meer hulp geboden worden. Gelukkig waren we financieel in de mogelijkheid om een woning te kopen met een slaap- en badkamer op de begane grond, wat een groot deel van ‘zorgen’ afnam.
Naarmate onze dochter groter werd, werd de zorg voor haar moeder ook groter. Ik had op dat moment twee mantelzorgers in huis en met een man die meer dan 40 uur per week werkte, kwamen ook mijn ouders steeds vaker inspringen. Daarmee kwam het aantal al op vier mantelzorgers. En allen deden het met de ‘mantel der liefde’.
Gelukkig kon ik toentertijd ook gebruik maken van een PGB voor persoonlijke verzorging, maar daarnaast bleven mijn vier trouwe mantelzorgers ook altijd actief.
Inmiddels zijn we een aantal jaren verder. Mijn vader is overleden, mijn moeder woont in een verzorgingshuis en mijn dochter heeft het huis verlaten en heeft zelf een gezin met twee mooie kinderen, onze kleinzoons.
Het PGB werd door de eigen bijdrage onbetaalbaar voor ons en moesten we helaas opzeggen.
De rare situatie ontstond dat ik minder mantelzorgers had om op terug te vallen en mijn man als enige overbleef, met daarnaast zijn nog steeds drukke full time baan.
Noem het een geluk bij een ongeluk, maar mijn echtgenoot werd ontslagen en kwam thuis te zitten. Heel even was dat zelfs bijna prettig en rustig voor onze situatie. Hij kon full time zorgen als ik mijn bed niet uit kon komen en hulpbehoevend was. Van full time vaste baan naar full time mantelzorger.
Maar ook dan moet er wel brood op de plank komen en was mijn man nog te jong om alleen maar thuis te zitten en te zorgen. Samen zoek je dan naar een oplossing én die is er gekomen. Hij heeft zich omgeschoold en werkt sindsdien vanuit huis als ZZP-er.
Een dikke plus voor de thuissituatie en een dikke plus voor de maatschappij. We hoeven geen beroep meer te doen op professionele zorgverleners én geen energie meer te steken in het aanvragen van een PGB en de administratie die daarbij komt kijken.
Echter doet mijn moeder steeds meer een beroep op ons en is mijn partner wederom mantelzorger, want ik kan dat helaas niet voor haar zijn. Zijn eigen vader, inmiddels een krasse zeventachtig jarige, doet soms ook een beroep op zijn hulp. Beiden wonen buiten onze eigen woonplaats, dus de reistijd kost al snel een paar uur. Dit gebeurt gelukkig niet wekelijks, maar maandelijks wordt er zeker wel hulp gevraagd ook van hun kant uit.
Ondertussen gaat zijn werk gewoon door naast de dagelijkse zorg voor mij en het huishouden.
Nu heb een kei van een man, geestelijk en lichamelijk kerngezond en altijd van goede wil. Een man uit duizenden! Een mantelzorger uit duizenden, voor mij, mijn moeder en zijn eigen vader. En natuurlijk moeten we met regelmaat een beroep doen op een ander als mijn mantelzorger zelf afspraken heeft en even niet kan zorgen, maar ik niet alleen kan zijn.
Maar de grote kring waarop ik voorheen een beroep kon doen wordt steeds kleiner. Onze dochter heeft een drukke baan en een eigen gezin. Vrienden zijn meestal druk met werk, kleinkinderen, zorg voor eigen ouders etc. En mijn hulpbehoevendheid kan van het ene op het andere moment veranderen van geen hulp nodig hebben tot volledige afhankelijkheid. Wat al best altijd even switchen is voor ons beiden, maar zéker als er afspraken staan die niet afgezegd kunnen worden ivm met zijn werkzaamheden buiten de deur. Of simpelweg een afspraak bij de tandarts, die je geld kost als je niet 24 uur van tevoren kunt afzeggen.
Gelukkig kan hij zijn schaarse vrije tijd nu ook indelen zoals het ons en hem uitkomt. Gaat hij sporten of even iets anders voor zichzelf doen.
Ieder jaar wordt er sowieso een korte ski-vakantie gepland, waarin hij een aantal dagen mantelzorg-vrij is. Deze dagen worden ruim van tevoren ingevuld door lieve vrienden en familie. Elke dag staat er iemand stand-by voor als dat nodig mag zijn en ik hun hulp hard nodig heb.
Lang van tevoren geregeld om er zeker van te zijn dat alles geregeld is voor een echte mantelzorg-vrije vakantie.
Maar met regelmaat vraag ik me toch af hoe vaak iemand mantelzorger kan zijn, sterker nog, moét zijn? Het is namelijk geen keuze, maar verplicht vrijwillig dat je je naaste(n) helpt, ons inziens.
En geweldig dat er zoveel aandacht is voor deze mantelzorgers. Je meldt je aan als mantelzorger bij je gemeente en ontvangt enkele keren per jaar uitnodigingen voor een bijeenkomst met andere mantelzorgers, of een avondje uit eten met ander mantelzorgers, vrijkaartjes voor het één of ander. Maar wie vervangt dan de zorg als die nodig is en je geen gebruik kan maken van professionele hulp?
Anno 2019 wordt er steeds vaker en meer beroep gedaan op onze naasten. Niks mis mee, maar ik vraag me weleens af hoelang we dit volhouden? De zorg voor onze directe naaste(n) als mantelzorger, die naast de zorg en hun werk ook meer belast wordt met huishoudelijke taken. De zorg voor onze ouder wordende ouders en naasten.
En wetende dat er zoveel met hem zijn die dagelijks de zorg met ‘de mantel de liefde’ moeten leveren aan hun naaste(n). Ze verdienen meer dan die ene dag per jaar in het zonnetje gezet te worden op de Dag van de Mantelzorger.
Hierbij schenk ik hen allen een zonnetje voor elke dag.
Namens alle chronisch zieke mensen, of ze het wel of niet beseffen, DANK DANK DANK