Onbegrip
Heb je een arm of been in het gips, dan is het duidelijk. Met een gipsbeen kun je niet goed lopen – in ieder geval geen marathon. Met een arm in het gips wordt het begrip al minder: je doet het toch gewoon met je andere hand? Als de pijn niet zichtbaar is hebben anderen hun oordeel meestal snel klaar. Als je bij je geboorte maar een arm en/of hand hebt, dan weet je niet anders en dan kun je van jongs af aan daar mee leren omgaan – dat is een ontwikkelingsproces van jaren. Bij tijdelijke of acute uitval is dat anders, want je andere arm en hand moeten taken uitvoeren die ze niet gewend zijn.
Operatie
Bij een operatie aan je hand heb je ook nog eens een wond, die in het begin pijnlijk kan zijn. Ik heb het zelf meegemaakt, want ik ben aan beide handen geopereerd aan een carpale tunnel syndroom. De specialist zegt dat je zeker zes weken niet kunt werken, maar op mijn werk vonden ze dat echt aanstellerij. Het was maar een hand en ik kon toch best de dag na de operatie weer komen werken? Desnoods even het beroemde paracetamolletje nemen en niet zeuren.
Na de eerste operatie heb ik ongeveer een week geslapen, zo moe was ik na maanden extra hard werken om geen achterstand te hebben bij opname. Ik had die keer niet veel napijn, maar moest natuurlijk wel voorzichtig zijn en het enorme pakket aan watten en verband zat flink in de weg. Na enige tijd kreeg ik last van posttraumatische dystrofie, tegenwoordig CRPS (Complex Regionaal Pijnsyndroom) geheten. Dat is een plaatselijke stofwisselingsstoornis met verschillende klachten. Ik kreeg ineens enorme bossen donker haar op mijn vingerkootjes, het leken wel borstels. Mijn handen waren aan de buitenzijde koud en aan de binnenzijde gloeiend heet en zweterig en ze waren opgezet en verkleurd. Aanraking was pijnlijk. Het ziekenhuis had de dystrofie bij controle niet gezien, maar de huisarts die ik toen had, had net bijscholing daarover gehad. Ik kreeg een verwijzing naar een fysiotherapeut die ervaring had met handklachten. Daar ben ik een paar keren geweest, maar het oefenen moest ik vooral zelf doen: in een zacht balletje of sponsje knijpen. Door snel ingrijpen en vooral niet overmatig oefenen en toch doorgaan is bij mij erger voorkomen, maar de klachten komen nog steeds af en toe in geringe mate terug.
Al had ik nog steeds veel klachten en pijn, toch moest ik na zes weken weer halve dagen aan het werk. Ik kreeg aangepast werk, maar moest alles met de linkerhand doen, terwijl ik rechtshandig ben. De klachten namen in rap tempo toe, terwijl die bij het onderzoek (EMG) wel ruim voldoende voor een operatie waren, maar niet zo erg als in de andere hand. Schrijven lukte niet en heel veel andere dingen ook niet. Ik heb tot de volgende operatie (na ongeveer een half jaar) alles met de linkerhand gedaan.
Bij de tweede operatie heb ik drie dagen en nachten lang heel veel napijn gehad. Een week na de operatie ging ik bij de huisarts langs. Het was begin mei en de temperatuur lag rond de 30 graden. Mijn ingepakte hand met het pakket watten stonk een uur in de wind van het zweten, dus ik vroeg mijn huisarts of hij het niet even wilde zien. Zo kwam ik van het stinkende verband af, maar toen moest ik naar huis met een grote doos verbandmateriaal in één hand – met de bus, want autorijden kon ik immers ook niet. Ik ben ermee thuisgekomen, maar ik weet niet meer hoe. En ik heb met dat hele pakket nog een uur bij de bushalte staan wachten, want zo vaak rijden de bussen hier niet op het platteland.
In het openbaar vervoer met één arm
In het openbaar vervoer loop je ook tegen problemen aan. Hoe houd je je vast met één arm als je moet staan en zorg je ervoor dat je niet teveel heen en weer zwaait in een bocht en bij een ander op schoot belandt? Zelfs voor iemand op krukken gaat niemand opstaan om een zitplaats aan te bieden.
Erkende klachten en niet erkende klachten
In die tijd was er nog niet zoveel bekend over het carpale tunnel syndroom. De operatie werd al wel gedaan, maar bij de meesten waren de klachten daarna over – alleen bij mij niet. Ik kreeg steeds te horen dat het herstel bij mij wat langzamer ging, maar er werd nooit onderzoek gedaan naar de resterende klachten. Ik heb vanaf het begin aangegeven dat ik veel nekklachten had, maar daar wilde geen dokter serieus naar kijken. Ruim 20 jaar later bleek ik een nekhernia te hebben.
De laatste operatie aan mijn (linker) hand is nu 24 jaar geleden, maar de klachten zijn nooit echt over gegaan en chronisch geworden. Een half jaar nadat ik was ontslagen wegens mijn klachten kreeg ik pas de diagnose: zeer waarschijnlijk RSI. Er waren toen maar 3 artsen in Nederland die de diagnose konden en willen stellen, vooral omdat ze zelf ook RSI-klachten hadden.
Lange tijd werd ik vooral gezien als een watje. Ik kreeg van alles naar mijn hoofd geslingerd toen ik maar niet beter werd. Ik wilde niet werken, maar mijn hand ophouden voor een uitkering. Ik wilde graag ziek zijn, omdat ik maar bleef zeuren over klachten. En op mijn werk vonden ze dat ik me ziek meldde voor ieder wissewasje en ik moest nu toch echt een keer doorzetten.
Bij erkende klachten is het onbegrip al niet groot, maar bij niet erkende klachten nog veel groter. Mijn collega´s vonden dat ik alle dagen vakantie had, dus waarom moest ik dan nog naar het buitenland in de zomer? Tja, daar woonde nu net mijn zusje, met een kersvers neefje in de wieg en dat jongetje wilde ik toch wel erg graag zien. Het kersverse neefje is inmiddels 24 jaar en gaat na de zomer verder studeren in Antwerpen. Hij is Nederlands, heeft een Nederlandse moeder, een (overleden) Iraanse vader en is geboren in Zweden. Een heleboel nationaliteiten bij elkaar, maar dat is juist leuk.
Vrijwilligerswerk
Ik ben wel altijd vrijwilligerswerk blijven doen, dus het woord vervelen ken ik niet. Het fijne van vrijwilligerswerk is dat de druk niet zo groot is en dat je geen volle werkweken hoeft te maken om van rond te kunnen komen. Het tempo ligt veel lager en als het een dag of een paar dagen niet zo goed gaat dan blijft alles gewoon even liggen. Ook als ik tussendoor een keer moe ben kan ik een paar uur gaan slapen om bij te tanken en dat gebeurt bijna dagelijks. Ik doe niet heel veel, maar ik voel me zeker niet nutteloos. Ook al ben je chronisch ziek of heb je een beperking, je bent altijd onderdeel van de samenleving, waarin iedereen naar eigen kunnen zijn of haar nut heeft.
Ontspanning
In de beginperiode na mijn ontslag heb ik heel veel gezwommen. Soms ging ik wel twee keer op een dag, op de fiets. Bij mooi weer was ik hele dagen in het zwembad en dat leidde af.
Om- of bijscholing
Zodra ik wist dat ik ontslagen zou worden heb ik zelf gekeken naar cursussen voor om- of bijscholing. Achterop de tv-gids stonden een heleboel cursussen van de LOI en daar zag ik iets bij dat me wel wat leek. Ik heb zelf contact opgenomen met het UWV (destijds nog GAK) en gevraagd of er regelingen waren voor scholing. Die waren er, al waren er wel beperkingen: de opleiding mocht niet langer dan een kalenderjaar duren.
De opleiding die ik zelf had uitgezocht vonden ze niet zo goed bij mij passen en daarom stelden ze een psychologische test voor om uit te zoeken wat mijn interesses waren en welke opleiding wel zou kunnen. Ik heb een hele dag allerlei tests gedaan en ik vond het prachtig. Allerlei puzzels en vraagstukken, voor een deel onder tijdsdruk. Ik hoopte stiekem dat de uitslag van de test een heel ander beroep zou zijn dan wat ik tot dan toe had gedaan. Helaas, het werk waardoor ik ziek was geworden en uiteindelijk ontslagen, paste wel degelijk bij mij. Het had een negatieve klank voor mij gekregen omdat de verstandhouding met mijn werkgever de laatste jaren zeer slecht was.
Uiteindelijk mocht ik zelf een plek zoeken voor de opleiding die ik had gekozen. Ik had er 3 gevonden, waaronder een bij een gerenommeerd instituut, waarvan ik zelf dacht dat die wel te duur zou zijn. Toch mocht ik mijn opleiding daar volgen en dat heb ik dan ook gedaan.
Les opnemen
Notities maken bij de lessen gaf direct in het begin al problemen. Een dicteerapparaat leek me wel wat: gewoon de les opnemen en dan later thuis in gedeelten uitwerken. Het apparaat werd vergoed door de uitkeringsinstantie en zo heb ik de lessen een jaar lang gevolgd. Ik vroeg wel altijd aan het begin van de les of de docent of andere cursisten bezwaar hadden tegen de opname. Ik kon goed uitleggen waarom ik de les wilde opnemen en niemand heeft ooit bezwaar gemaakt. Dat was in 1997/1998 zo en ik weet niet of deze regelingen voor omscholing nu nog gelden. Waarschijnlijk niet, omdat je als werknemer tegenwoordig vaak een ontslagvergoeding krijgt.
Speciaal examen
Het examen vond plaats in Utrecht en ik woon helemaal in het uiterste noordoosten van ons land. Daarom had ik een hotelovernachting in Utrecht geregeld, zodat ik op tijd kon zijn. Als je een beperking hebt kan je met een medische verklaring een speciaal examen aanvragen, met extra tijd. Heb je bijvoorbeeld moeite met schrijven, of heb je dyslexie dan geeft dat je meer kans om te slagen. Rond het examen ging er van alles mis: ik kwam er op het nippertje achter dat ik voor het speciale examen naar Amstelveen moest en een hele dag schrijven bleek te veel te zijn. Ik heb het eerste deel gehaald, maar het tweede deel niet. Dat heb ik een half jaar later over gedaan en toen heb ik het wel gehaald. Een speciaal examen vraag je aan bij de instantie die het examen afneemt.
Het extra diploma heeft me geen werk opgeleverd, want mijn klachten waren fors en blijvend toegenomen. Toch vind ik het geen weggegooid geld of weggegooide moeite. Het is zelfontwikkeling en de opgedane kennis kan ik ook in andere situaties gebruiken, samen met de werkervaring die ik in 20 jaar tijd heb opgedaan. Een cursus leidt af van de problemen na ontslag en je valt niet in een zwart gat als je hele dagen thuis komt te zitten. Je moet wel zelf op zoek naar een passende opleiding of andere bezigheden, maar ook dat houd je even bezig.
Geluidsopname
Als ik nu een keer een vergadering moet notuleren of een cursus volg doe ik het net zo: de les of vergadering opnemen en later thuis in gedeelten op de computer uitwerken. Ik gebruik daarvoor nu een mp3-speler met een opnamefunctie. Het geluidsbestand kopieer ik naar mijn computer en dan kan ik alles uitwerken. Bij een cursus kost het wel veel meer tijd, maar je neemt de lesstof beter op, omdat je die een aantal keren beluistert en er mee bezig bent.