Op het jubilieumcongres van CP-net in april 2025 heb ik voor het eerst het Exopulse Mollii Suit gezien – een neurostimulatiepak; een broek en jasje met elektroden dat spieren stimuleert en waardoor mensen met CP, MS of Parkinson beter zouden kunnen bewegen. Nieuwsgierig geworden wilde ik dit pak wel uitproberen, neurostimulatie is bij mij nooit geprobeerd – alleen een operatie aan een pees, oefentherapie en een proefbehandeling met botox.
Het idee achter de Mollii Suit
Een uur neurostimulatie per 24 uur zou dragers kunnen helpen beter te functioneren in het dagelijks leven doordat de spieren met de tegenovergestelde werking van de aangedane spieren worden gestimuleerd. Spieren die zonder stimulatie minder goed werken omdat ze niet goed aangestuurd worden vanuit het ruggemerg. Dit hoeft maar een uur per dag omdat het lichaam de stimulatie tot 48 uur kan ‘onthouden’ en overnemen. Neurostimulatie kan helpen om:
- Spasticiteit te verminderen
- Balans en stabiliteit te vergroten
- Grove of fijne motoriek te verbeteren
Concreet houdt de neurostimulatie in dat nadat het Pijn of Spierprogramma in de Exopulse app wordt aangezet de elektroden in broek en jasje geactiveerd worden wat voelt als vibraties in armen, benen en romp. Het jasje heeft 24 elektroden, de broek 22 die geleidelijk aan allemaal gaan vibreren als je een van de programma’s in de app start.
Geen wetenschappelijk bewijs
Ottobock zegt dat circa 50% van de gebruikers aangeven verbetering te ervaren door gebruik van de Exopulse Mollii Suit. Er is (nog) geen wetenschappelijk bewijs voor werking van de Mollii Suit, al is er inmiddels wel wat onderzoek naar gedaan. Het pak – een orthopedisch hulpmiddel – wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Mensen die het pak na een huurperiode willen aanschaffen beginnen vaak een crowd funding actie. Het pak kost circa 8000 euro (prijzen kunnen variëren in de tijd en per aanbieder).
Gratis proefpassing
Na een korte telefonische intake geeft Ottobock de gelegenheid voor een gratis proefpassing. Een afspraak duurt ongeveer 2,5 uur. Eerst moest ik het pak correct aan doen. Daarna oefeningen bij de balk die gefilmd worden om later terug te kijken. Na de opnamen wordt het pak ingesteld in de Exopulse app aan de hand van vragen over je aandoening en of je pijn hebt in verschillende lichaamsdelen. De Exopulse app geeft toegang tot een Pijn en een Spier programma. Het Pijn programma is bedoeld om chronisch pijn te verminderen. Ik heb tijdens de proefpassing het Spier programma uitgeprobeerd.
Na een uur neurostimulatie herhaalde ik de oefeningen van voor de stimulatie en deze oefeningen werden wederom gefilmd zodat de situatie voor stimulatie vergeleken kon worden met de situatie erna. Ik had na de stimulatie het gevoel dat ik wat minder hard hoefde te werken om mijn evenwicht te behouden. Ik voelde minder spanning in mijn armen. Alleen was het effect subtiel en wist ik niet of het aan het pak lag. Met mijn aandoening kun je betere en slechtere momenten hebben door de dag heen.
Omdat eenmalige neurostimulatie sessie van een uur geen uitsluitsel gaf, besloot ik het pak te huren. Ottobock hanteert een huurperiode van twee weken, kosten 450 euro. Je krijgt dan wel de nieuwste versie van het pak mee bestaande uit een broek, jasje en oplader.
Huurperiode van twee weken
De eerste dag heb ik het Pijn programma uitgeprobeerd. In de nacht erna werd ik wakker van pijn aan mijn arm, maar niet in de rest van mijn lichaam. Dat was onverwacht omdat tijdens het uurtje neurostimulatie geen sprake was van pijn en het Pijn programma bedoeld is om chronische pijn te verminderen. Het spierprogramma gaf de dagen daarna wat spierpijn in de rechterzijde van mijn lichaam, vooral in de arm.
Broek of jasje kan in theorie apart gebruikt worden, maar niet in de praktijk
Toen bedacht ik me dat het wellicht handiger voor mij was om alleen de broek te gebruiken; ook omdat ik vooral in mijn benen een hogere spierspanning heb, rechts meer dan links. De broek als de jas hebben elk afzonderlijk een docking station via welke de elektroden in het kledingstuk worden aangestuurd. Dit betekent in theorie dat broek of jas afzonderlijk gebruikt kunnen worden. In de praktijk is dat niet mogelijk, toen ik het probeerde gaf de app een foutmelding. Navraag wees uit dat Ottobock als uitgangspunt hanteert dat jas en broek samen gebruikt worden. Lijkt me onhandig voor mensen die maar in een deel van hun lijf spieren met een eigen wil hebben.
De tweede week van de huurperiode heb ik wat instellingen in het Spierprogramma in de app aangepast, dat leverde minder ongemak op. Het pak lijkt mij vooral te helpen bij het ontspannen.
Potentieel pak onvoldoende benut door gebrek aan maatwerk
De vragen waarmee de Exopulse app het Pijn en Spier programma van het pak configureert zijn erg algemeen. Wellicht zou het pak meer opleveren voor meer mensen als het pak rekening houdt met welke spiergroepen precies aangedaan zijn bij elk individu en welke normaal functioneren. Welke spiergroepen zijn aangedaan en in welke mate verschilt immers van persoon tot persoon. Meer maatwerk bieden lijkt technisch gezien wel mogelijk, bijvoorbeeld door elektroden individueel in te stellen, maar dit wordt in de praktijk niet gedaan. Ik vind het een gemiste kans.
Voor meer info kijk op de website van Otto Bock
Note van de redactie: Wat jammer voor Karen dat de Molliisuit niet bij haar paste. Jacob Mulder schreef al eerder een enthousiast artikel boordevol leuke weetjes over het pak. De Mollii suit met je ruggengraat spasticiteit de baas
